Ciencia

La inteligencia artificial está logrando un hito: devolverle la voz a pacientes con ELA

Un equipo de la Universitat Politècnica de València está usando IA para rescatar la voz real de personas con ELA.

Hawking padecía desde joven una enfermedad motoneuronal relacionada con la esclerosis lateral amiotrófica. BBC

Perder la voz no es solo perder una forma de comunicarse. Para quienes sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), supone ver cómo se apaga una parte de su identidad: su acento, sus pausas, sus bromas, su forma de decir “te quiero”. Durante años, la tecnología solo ofreció una salida funcional pero fría: voces robóticas, neutras y genéricas. Ahora, un proyecto español quiere cambiar ese guion.

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En la Universitat Politècnica de València, un grupo de investigadores está demostrando que la inteligencia artificial puede hacer algo muy distinto a lo que suele acaparar titulares: darle a un paciente la posibilidad de seguir sonando como él mismo, incluso cuando ya no puede hablar.

La voz como parte de la identidad

El trabajo nace en el grupo VertexLit, del Instituto Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN).


Su objetivo no es solo tecnológico; es profundamente humano. Como resume Jordi Linares Pellicer, doctor en Informática y profesor de la UPV, la meta es simple y enorme a la vez: “devolver dignidad”.

Mientras los sistemas tradicionales de comunicación aumentativa permiten a una persona “hablar” mediante dispositivos, la voz que sale de ellos suele ser una voz estándar, sin personalidad.

Funciona, sí, pero borra matices importantes: el tono familiar, el ritmo propio, la forma característica de reírse o enfatizar una frase.

Para un paciente de ELA, esa sustitución puede sentirse como una segunda pérdida: no solo desaparece la voz física, también su huella sonora.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad mortal de las neuronas.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad mortal de las neuronas. Foto: referencial.

Cómo se entrena una voz que ya no puede hablar

La propuesta del equipo de VertexLit es aprovechar algo que casi todo el mundo deja como rastro digital: notas de voz, audios de WhatsApp, vídeos caseros, grabaciones familiares. Todo ese material se convierte en materia prima para entrenar un modelo de IA específico para cada persona.

El sistema no se limita a copiar el timbre. Analiza:

  • la entonación habitual,
  • las pausas,
  • la cadencia,
  • la manera típica de construir y rematar frases.

Con esa información, la IA es capaz de transformar cualquier texto escrito en audio que suena no solo “como esa persona”, sino “como esa persona hablaría eso”. Es decir, con sus giros, su ritmo y su personalidad sonora.

Linares lo resume con una frase que marca la diferencia: “El resultado no es solo una voz que suena igual, sino que habla como él”.

El caso de Fran Vivó: un experimento profundamente personal

Para demostrar que la idea no se quedaba en teoría, el equipo trabajó con Fran Vivó, paciente con ELA. Usando grabaciones previas, entrenaron el modelo para reconstruir su voz.

El resultado no es una voz nueva ni una voz perfecta, sino algo mucho más importante: una continuidad. La posibilidad de que familiares, amigos y el propio Fran escuchen de nuevo su forma de hablar, aunque su cuerpo ya no pueda producir ese sonido por sí mismo.

Allí donde antes solo había opciones impersonales, ahora aparece una alternativa cargada de significado emocional: seguir usando la propia voz para expresarse mediante dispositivos, incluso cuando la enfermedad avanza.

IA: entre el miedo al abuso y el potencial para el cuidado

En plena era de deepfakes, desinformación y clonación de voces con fines maliciosos, la inteligencia artificial se ha ganado una reputación peligrosa. Pero proyectos como este funcionan como recordatorio de que la tecnología no tiene moral propia: depende de quién y para qué la use.

Mientras se discuten riesgos, regulaciones y límites, este trabajo desde Valencia muestra el otro lado del espejo: una IA que no busca imitar famosos ni engañar a nadie, sino servir como puente entre una persona y aquello que la enfermedad le ha arrebatado.

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En lugar de reemplazar al paciente, lo acompaña. En lugar de borrar su identidad, la preserva. Y en un contexto tan duro como la ELA, que la tecnología sea capaz de devolver algo tan íntimo como la propia voz no es solo un avance técnico: es un pequeño hito de humanidad en clave digital.

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